Severcrash, en helaas alle webinformatie  weg.
Helaas ben ik geconfronteerd met een crash van de server bij Hostnet. Deze was zo ernstig dat ik niets meer kon terughalen en alle website offline waren. Ik heb daarop besloten om naar een andere service provider te gaan. Maar dat terug zetten van uit de backups (extern data die had ik gelukkig nog wel had ) – is nog niet zo simpel en kost helaas ook veel tijd bij het overgaan naar een nieuwe server. Helaas was de backup van deze website tot mei 2022, Dus De laatste ontwikkelingen stonden er niet meer in

Ik heb gelukkig de laatste informatie via webarchive kunnen terug halen (alle website staan daar, incl hoe ze eruit zagen in het verleden) en de oude berichten voeg ik alsnog toe incl. een upgrade hoe het nu gaat meer mij.

Eerst maar even hoe het nu gaat…14-9-2023

Inmiddels is de 2e stamcel achter de rug en deze keer was hij wel zwaarder dan de vorige, nu 5 jaar geleden. Ik merk wel dat ik behoorlijk heb moeten inleveren en dat kan nog wel een jaar duren. Maar het gaat goed! Mijn lamda waarde ( indicatie van de progressie, van de ziekte) daalt nog steeds

Ik zit nu in een normale waarde. Het VU heeft recent mijn MRI totalbody opgevraagd bij het AVL (gemaakt in april) en de radioloog heeft aangegeven dat een extra MRI + scan noodzakelijk is. Afgelopen maandag 11-9-23 was ik bij Niels van der Donk in Het VU. En dat wordt ook in gang gezet met mogelijk een botboring. Aanleiding is o.a dat het lopen niet geweldig gaat en ik pijn houd in mijn heup. Dus op zich is deze actie begrijpelijk en verstandig in mijn opinie. Mijn overige waarden zijn allemaal oke, buiten de trombocyten, maar die zijn altijd te laag. Maar bloedingen worden snel gestopt als ik weer eens onnozel ben geweest. Ik maak nu ook wat meer gebruik van een rollator, en dat is ook ideaal (past ook een kratje bier op) Tonia heeft ook een rollator en beide hebben er in onze vakantie ook gebruik van gemaakt, ( zo kom je nog ergens).

Tonia heeft nog steeds knieklachten, na een spuit ging het even beter, maar nu is het weer terug. en daar kom haar rugprobleem nog bij. Dus Niet zo prettig voor haar.

OUDBERICHT
November 2022

Vandaag een gesprek gehad met onze arts Claudia Stege in het VUMC. En een stamceldeskundige. De stamcel procedure is bekend, de datums ook. Anders dan de vorige keer, heb ik geen opname in het VU, maar diverse dagbehandelingen(Vind ik wel fijn) Ik start 5 januari met o.a aanleg van een PICC lijn(zie afbeelding),Hier gaat alle chemo en de stamcellen doorheen. Je hoeft dan niet constant geprikt te worden voor een infuus. Het zijn mijn eigen stamcellen van 5 jaar geleden. (autoloog) en dat is heel wat minder riskant dan een donor.

Op dinsdag 10 januari krijg ik een zware chemo t.w. Melfalan. Deze chemo dood de zieke beenmergcellen, maar ook goede cellen krijgen een tik mee. Dit is meestal een heftig proces waarbij je veel bijwerkingen kan oplopen (kan, hoeft niet) Je krijgt b.v ijs in je mond om je slijmvliezen in je mond te beschermen.

Aansluitend de dag erna, op woensdag 11 januari, krijg ik mijn eigen stamcellen weer terug, en die vinden vanzelf de weg, (ze waren er al eens geweest:-) Deze cellen zijn uiteraard kankervrij. Vorige keer voelde het een beetje als een nieuwe geboorte, als een nieuwe kans, en zo voel ik het nu ook weer. Het is mooi dat ik deze kans nog krijg (gewoonlijk tot 70 jaar) en ik ben 6 maanden verder.

Na het toedienen van de stamcellen ga ik per ambulance naar het OLV- WEST in de isolatie voor 2 tot 3 weken in een afdeling met onderdruk. Dat was de vorige keer ook prima. Bezoek wordt door Tonia geregeld, dat is wel zo verstandig. En mankeer je wat? Niet komen uiteraard, maar dat spreekt voor zich. Ik ben dan kwetsbaar voor normaal onschuldige ziekten, vandaar de isolatie. Ik heb erin ieder geval vertrouwen in. Mijn bloeduitslagen van vandaag waren prima, bij name ook mijn nier- en leverfunctie waren goed, die vormen vaak een probleem. Alleen de bloedplaatjes (trombocyten) waren laag, maar dat heb ik vaker (vorige keer zelfs een trombocyten transfusie) Mijn was HB 9,3 en mijn artsen verwachten dat het deze keer ook goed zal aanslaan. En wat ik win, is tijd? Er lopen spectaculaire wetenschappelijke onderzoeken, zoals Car-T en Bi-specifieke antilichamen en de verwachting is, dat deze beschikbaar komen voor alle patiënten. Alleen duurt dat nog even. Zelf heb ik ook een wetenschappelijk trail achter de rug van Daratumumab, die was voor mij reddend, en nu, ook beschikbaar voor alle patiënten, zo werkt dat. Multiple myeloma is helaas chronisch, dus komt altijd terug. Car-T heeft bij patiënten, die waren uitbehandeld, er voor gezorgd dat ze’ genezen zijn”, Al moet de tijd leren hoelang?. Zo iedereen weer op de hoogte…Wordt vervolgt.

OUD BERICHT
september 2022

Jullie waren al op de hoogte dat de stamcel niet kon doorgaan, omdat mijn waarden ter ver gestegen waren. Mijn arts confronteerde me dan ook, dat stamceltransplantatie geen optie meer was en stelde een andere behandeling voor. Achteraf bedacht ik dat ik de dexamethason (10x sterker dan prednison) gehalveerd had, (wel met toestemming van de art). Ik heb toen zelf besloten omdat weer volledig in te nemen. Omdat juist op dat moment de waarden weer stegen naar 154 lambda. (Dexa vernietigd ook kankercellen, maar dit verschil was voor hen ook een verrassing)

Eergisteren belde mijn arts met de verheugende mededeling dat mijn waarde weer gezakt waren naar 134.En dat dit gevolgen had. Vandaag belde ze er was overleg geweest met de andere artsen (multidisciplinair overleg) en besloten is dat ik de stamceltransplantatie toch ga krijgen, eerst al in december, maar ik heb het voor elkaar gekregen om dit naar januari te verzetten. Dat wordt dus wel weer 4 weken ziekenhuis, isolatie etc. Maar ik ben er mee bekend, dat scheelt weer. Eind december gaan we nog een weekje op vakantie naar de Harz (Duitsland) en dan er weer tegenaan. Dus ik ben wel blij, ik heb het 5 jaar volgehouden en de artsen verwachten dat weer. En tegen die tijd is er wel weer wat nieuws voor mij …Mijn nieuwe hobby is namelijk overleven

Van <http://web.archive.org/web/20230206094812/https://tomvanderwal.nl/we-weten-het/>