zaterdag 5 oktober 2024

Ik heb al even niets meer van me laten horen. Maar dat wil niet zeggen dat we al wat meer weten. Elke week geen we naar het VUMC En aanstaande maandag  ga ik voor een nieuwe periode, waarbij ik om de 14 dagen nog maar naar het ziekenhuis  moet.  De immuuntherapie met Teclistamab is in ieder geval goed aangeslagen, daar zijn we heel blij mee.

We kunnen aan de lamda bloedwaardes zien hoe progressief  de ziekte  is.  In aanvang van de behandeling was deze veel te hoog n.l. 190  Nu was hij minder dan <0,5 Dat is  heel hoopgevend.!  Ook mijn witte bloedlichaampjes en neutrofielen waren te laag. Als deze te laag zijn, dan krijg ik geen Teclistamab, omdat de weerstand dan ook te laag is. Met spuitjes in de buik is dat weer op gang geholpen, wonderlijk dat dit allemaal kan. Deze spuitjes kan ik zelf zetten , zo ook weer even één 🙂

Ik krijg ook antilichamen van donors, dat heeft te maken dat veel antilichamen vernietigd zijn door de behandeling. Deze behandeling  heet IVIG, en het komt van heel veel donoren het vernevelen valt me wel tegen. Ik hou daar wel  keelpijn en hoesten aan over. Wel heb ik gevraagd voor een alternatief voor het vernevelen, dat hoor ik maandag wel of dat kan.

Maandag weer voor de Teclistamab, IVIG, en APD behandelingen ( om de botten te herstellen) dus weer een langere dag. Maar dat went.

Al  met heel dus een heel mooi resultaat en ik voel mij er ook goed bij. Niemand die aan mij momenteel kan zien dat ik ziek ben. Ik heb uiteraard nog even te gaan. Maar dit is leuk om te delen.