Vandaag zijn we bij de hematoloog geweest en alles zeer uitvoerig besproken (45 minuten) Dat was heel prettig. Er zijn natuurlijk heel veel vragen te beantwoorden.
Ik krijg gelijk te horen dat ik in het AVL behandeld wordt. Er was n.l sprake van een ander ziekenhuis, maar dat hoeft achteraf niet.
Er wordt een plan gemaakt die bestaat uit 24 uur urine sparen en heel veel bloed testen ( ik leg dat later allemaal nog wel uit op deze website) Tevens is er besloten dat ik nog een botboring krijg, maar nu aan de “goede zijde’van de heup. Als daar nu ook verkeerde cellen worden gevonden, dat is het niet goed. m.a.w dan is het multiple myeloma ( ziekte van Kahler) en dan is de behandeling ook heel anders. Dat geldt dan ook gelijk voor de levensverwachting..
Nu ga ik persoonlijk nooit uit van de statistieken, want die zeggen iets over een grote groep van mensen en dan hoeft niet voor mij te gelden. Ik heb al eerder een uitzaaiing van een melanoom mogen overleven, dus zo snel geef ik niet op.( ik heb er ook geen tijd voor , zeg ik ook altijd) Ik vind het wel belangrijk om goed op de hoogte te zijn van mogelijke (nieuwe) behandelingen.
Er zijn diverse nieuwe medicijnen goedgekeurd door de FDA ( Amerikaanse goedkeuring instantie) en enkelen daarvan zijn ook al hier beschikbaar.
Op dit moment is belangrijk…
– Of de plasmacytoom solitair is?
– Zo ja, of er ook gelijk aanvullend behandeld moet gaan worden ( daar bestaan duidelijke aanbevelingen voor)
– En uiteraard als het multipel myeloom is, wat wordt dan de behandeling?
Woensdag 18 mei heb ik de 2e botboring in het AVL en 26 mei colonscopie, Het houd je van de straat.
Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!