Lieve mensen, beste volgers

Afgelopen maandag, 2 december 2024, heb ik opnieuw een beenmergpunctie gehad. Dit is niet bepaald mijn favoriete bezigheid, omdat deze vaak mislukt. Maar deze keer werd de punctie uitgevoerd door mijn arts Niels van der Donk, die het had over een verrassende anatomie :-). Maar dit keer lukte het, inclusief een stukje bot, waar altijd om gevraagd wordt.

Afgelopen vrijdag kreeg ik een e-mail van Niels met de mededeling “beenmerg helemaal schoon”. Dit betekent dat er geen kankercellen meer zijn aangetroffen. Eerder gaven de bloeduitslagen dit al aan, maar met een beenmergpunctie weten ze het zeker. Al met al een super  mooi kerstcadeau voor ons gezin, familie en iedereen die betrokken is bij ons.

Begin augustus 2024 ben ik gestart met de T-cel immunotherapie Teclistamab/Tecvaly, nu nog in een wetenschappelijk onderzoek. En dan zo snel al resultaat, Niels schreef ook terug , ‘wij zijn ook blij’ En dat kan ik me voorstellen als arts, die het onderzoek leidt

Voordat ik mocht starten, werd ik onderzocht om te zien of ik geschikt zou zijn, en gelukkig was dat het geval. Daarna was het spannend of ik zou worden ingeloot, maar ook dat lukte. Inmiddels ben ik ruim 3 maanden bezig, en de bijwerkingen zijn goed te doen. De beenmergtransplantatie (heb ik 2x gehad ) zijn altijd veel heftiger.

Teclistamab  staat nu nog in de “sluis” (te duur voor de basisverzekering ), maar bij mij wordt het betaald door de farmaceut. Ik hoop dat het in de toekomst ook beschikbaar komt voor medepatiënten die alle behandelingen al achter de rug hebben (zoals ik).

Multiple Myeloma (ook bekend ziekte van Kahler) was niet zo lang geleden een doodvonnis, maar ik had het geluk om al twee keer in aanmerking te komen voor de nieuwste medicijnbehandelingen. De eerste was Daratumumab, en ook dat was succesvol. Helaas kwam de ziekte weer terug.

Ik ben inmiddels al sinds 2017 onder behandeling sinds  Dat is ruim 7 jaar!!

Hoe nu verder? De behandeling stopt niet. Ik moet nu om de 4 weken naar de dagbehandeling van het VU, waar ik Teclistamab krijg, maar ook een IVIG-behandeling. Dit is een immunoglobulines/antistoftherapie die je lichaam helpt in de afweer tegen ziekteverwekkers, bijvoorbeeld bij afweerstoornissen. Wanneer bacteriën of virussen ons lichaam binnendringen, zal ons immuunsysteem zich verzetten door antilichamen (immunoglobulines) te maken. Ik ben daar voorlopig nog gevoelig voor, ook door de behandeling met Teclistamab. Vandaar de IVIG-behandeling. Uiteraard wordt mijn bloed en urine gecontroleerd op verdachte zaken. Daarnaast is er nog verplichte medicatie ter ondersteuning. Maar dat is geen probleem voor mij.

Al met al gaan we de kerstdagen met een goed gevoel tegemoet, superblij met het resultaat.