Een update

Eerder meldde ik al dat ik nu ook slokdarmkanker heb, en dat deze behandeld moet worden. Het AVL heeft contact opgenomen met het UMCG in Groningen of ik in aanmerking kon komen voor protonentherapie, maar ook voor chemo. Uiteindelijk is dat ook gelukt.

 

Ik ben 4 1/2 week in het UMCG behandeld. De protonentherapie heeft een groot voordeel, namelijk dat de bestraling ophoudt net na de tumor. Bij de normale straling met fotonen wordt meer gezond weefsel beschadigd. Aangezien daar ook belangrijke organen liggen, zoals het hart en de longen, was ik blij dat ik hiervoor in aanmerking kwam.

De behandeling was in het UMCG protonen therapie centrum, dicht bij het UMCG. De chemo en artsen waren in het UMCG. (Prima en professionele begeleiding). Het UMCG is ook een academisch ziekenhuis en gigantisch groot. We dachten altijd dat Groningers stug waren, maar dat nemen we terug. Super aardig.

Ik heb 4 chemokuren gehad van de 5. Eenmaal ging het niet door wegens te lage leukocyten. Gemiste chemo’s worden niet ingehaald en zijn zuiver ter ondersteuning van de protonentherapie.  Eenmaal weer thuis (zaterdag 20-9) kon ik maandag 22-9 al gelijk naar het VU. De behandeling met teclistamab tegen de multiple myeloom is helaas stopgezet. Dat had ik overigens ook wel verwacht door deze nieuwe kanker en behandelingen. Ook hier waren de leukocyten nog te laag. Maar ik mocht mezelf injecteren met pegfilgrastim, dat sneller leukocyten laat groeien in het beenmerg. Ik zit nog steeds in het wetenschappelijk onderzoek en de zorg die daarbij hoort. Dus ook het VU houdt alles in de gaten. Ook heeft het VU gezorgd dat ik een IVIG-behandeling kreeg in Groningen, dat zijn antilichamen. Helaas heb ik deze elke 4 weken nodig.

Tegelijk kreeg ik ook heel veel afspraken binnen van het Antoni van Leeuwenhoek voor oktober en november . Dus ik ben nog wel even bezig.

 

‘Waakzaam afwachten’

Normaal volgt er altijd een verwijdering van de slokdarm en wordt van de maag een zogenaamde buismaag gemaakt. Dit is uiteraard weer een grote operatie. Aan mij is gevraagd of ik wilde meedoen aan een vervolgmedisch experiment, SANO 2. In 20% van de gevallen is dit namelijk niet meer nodig (verwijdering). Dit houdt dan wel in dat ik heel intensief wordt gevolgd met gastroscopieën, PET-scans en endo-echografie. De eerste start al over 6 weken, de 2e in november. Deze onderzoeken zijn onder lichte sedatie, helaas, het is dan even niet anders. Ik hoop van harte dat de tumor weg is. als ze dan nog tumor resten vinden, dan ben ik alsnog direct aan de beurt. Vinden ze een uitzaaiing, dan is het dikke pech. (waarschijnlijk was deze er dan al voor de behandeling, maar niet zichtbaar)

Hoe ik mij nu voel na de behandelingen?
Moe, en het zakken van voeding blijft nog een probleem, dus kleine hapjes.

’s middags slaap ik nog een uurtje. Debijw erkingen waren al bekend. De eerste 14 dagen merk je nog niet veel, de tweede 14 dagen al heel wat meer, en nu in de volgende 14 dagen is het kassa. Eerst maar weer erbovenop komen. Uiteindelijk wordt het weer beter.

 

Pijnbestrijding en voeding

Een vervelende bijwerking is hoesten en slijmproductie, samen met het eten vaak geen succes en het houdt mij ook wel wakker in de nacht. Voor de voeding heb ik 30 eiwitdrankjes (proteïne) meegekregen van het ziekenhuis. Ik heb ook morfinepleisters en morfinedrank gekregen, maar deze heb ik nog niet gebruikt.

AVL vervolg
Aanstaande maandag 29-9 ga ik ook weer naar het AVL voor een dermatoloogcontrole in verband met de verwijdering van het plaveiselcarcinoom eerder dit jaar. Het antoni van leeuwenhoek  is de komende weken op TV. een verpleger zei , hij kon iemand , die al 12 jaar daar komt . Ik kom er echter al 27 jaar  In de eerrtsd aflevering was Wian van Hout te zien, hij heeft het sarcoom bij mij verwijderd . In de 2e de chirurg Johanna van Sandick, Die zal ook verantwoordelijk zijn als er wel een operatie komt. Bo doet het erg goed  vinden wij. en heel veel is bekend bij ons.

 

Consequenties

Zijn er nog risico’s verbonden aan de behandelingen? Ja,…. ik heb veel bestralingen en CT-scans gehad en juist deze kunnen een nieuwe tumor uitlokken. Dit is ook bekend bij het Li-Fraumeni-syndroom. Maar ook dat houden ze goed in de gaten. Het was even niet anders.

 

Tenslotte, medische dossiers

Daar wil ik nog wel wat over melden. Tegenwoordig kan je je zorgbehandelaars toestemming geven om je medische gegevens te delen. Ik heb al mijn zorgverleners toestemming gegeven, waardoor ze eenvoudig met elkaar informatie konden delen. Dit is echt in mijn voordeel. Het gaat via Mitz of Volg je Zorg. Het PGO (persoonlijk gezondheidsomgeving) wordt ook gelijk bijgewerkt. Ik gebruik Ivido. Prima app, ook voor op je mobiel. Dit geldt ook voor je huisarts en de diverse apotheken waar ik kom. Voor mij is het VU, AVL, UMCG, diverse apotheken en de huisarts, al kom ik daar weinig ( hooguit voor vaccinatie en medicijnen) zie ik ze ook niet.

Ik zal hieronder informatie geven over de protonentherapie, super interessant!
Bezoek vooral https://umcgprotonentherapiecentrum.nl/ daar krijg je uitvoerige informatie

Mijn laatste protonen bestraling: Heel leuk met vlaggentjes erbij