Update – van 3 naar 5 kankersoorten

Hoi, even een update over hoe het met me gaat. De nieuwe behandeling voor de ziekte van Kahler met Teclistamab gaat nog steeds goed – ik ben nog steeds in volledige remissie! Wel moet ik elke 4 weken naar het ziekenhuis voor de medicatie en immuunglobuline (voor m’n weerstand). Gelukkig valt het qua bijwerkingen tot nu toe mee, al wen je er op den duur ook gewoon een beetje aan.  Had ik eerst nog  3 verschillende kankersoorten, maar helaas zijn dat er 2025 vijf  geworden.

Huidkanker; Plaveicel carcinoom
In april/mei 2025 kreeg ik een bult op m’n rug, die niet betrouwbaar voelde. Ik heb meteen contact opgenomen met het AVL, en al diezelfde maandag kon ik terecht. De dag na het onderzoek kreeg ik de uitslag: een plaveiselcarcinoom, een vorm van huidkanker. Gelukkig is het snel verwijderd (binnen 2 weken!) en waren er geen uitzaaiingen. Alles is er in één keer uitgehaald.

Maar dan. Juli 2025 Slokdarmkanker
Maar er waren recent ook andere klachten: hoestbuien en eten dat niet goed zakte. Op 10 juni kreeg ik een total body scan in het AVL. Voor de definitieve uitslag besprak ik m’n klachten ook met m’n hematoloog, Niels van de Donk (VU), die adviseerde om het bij het AVL te melden.

Tijdens de bespreking van de scan (die er verder goed uitzag) vertelde ik over m’n klachten aan internist Joep IJspeert (AVL). Hij stelde een gastroscopie voor, die ik op 23 juni kreeg. De uitslag liet zien dat er een flinke schimmel (Candida) zat in de overgang tussen slokdarm en maag. Ook was er wat weefsel ( bieopt) weggehaald voor onderzoek – iets wat vaker voorkomt door m’n immuuntherapie in het VU. Logisch, dacht ik toen.

Maar een paar dagen later kreeg ik het pathologierapport binnen (ik houd alles zelf natuurlijk goed in de gaten). En daar stond het zwart op wit: adenocarcinoom – kanker. Slokdarmkanker, nummer 5. Het kwam als een complete verrassing, ook voor de artsen. Niemand had dit zien aankomen, en het was zelfs niet te zien op de scan. Gelukkig lijkt het nog klein (en hopelijk op tijd ontdekt).

Vervolgonderzoek
Binnen no-time werd ik uitgenodigd voor een multidisciplinair overleg (1 juli 2025) in het AVL, inclusief een CT-scan met contrastvloeistof. Tijdens dat overleg zaten er 7 artsen en therapeuten klaar om een behandelplan op te stellen, mét mij als patiënt erbij. Hierbij speelt m’n conditie, kwetsbaarheid én de ziekte van Kahler een grote rol. Binnen één dag had ik de uitslag (wat een luxe!) – die kwam op 2 juli. Overigens gaat het qua conditie nog best goed.

De CT-scan liet zien dat er (gelukkig!) nog geen uitzaaiingen zijn. Maar door de Candida was het beeld wel wat onduidelijk. Ik krijg nu medicatie tegen de schimmel, en over 2 weken volgt een PET-scan en een endoscopy  EUS (echo van binnenuit). Daarna hoor ik wat de mogelijkheden zijn.

Behandelopties:
De tumor verwijderen via een scopie (dat zou ideaal zijn).Chemo + bestraling, eventueel met protonentherapie (in Groningen, Delft of Maastricht).

Een deel van de slokdarm en maag verwijderen, en een nieuwe slokdarm maken van een stuk maag (met aanvullende behandelingen).

Het goede nieuws: alles is nog curatief (dus gericht op genezing). Dat stelt me wel gerust, al zou die laatste optie best ingrijpend zijn. Maar ik wacht het rustig af. Het enige waar ik me ongerust over maak, is dat de ziekte van Kahler weer de kop opsteekt – en of de behandelingen elkaar verdragen? Net nu het zo goed gaat.

Er wordt nu overlegd tussen het VU en het AVL over wat voor mij het beste is. Binnenkort hoor ik meer, en uiteraard staan mij nog wat onderzoeken te wachten.

Conclusie:
Het is natuurlijk een enorme tegenvaller voor ons allemaal. Maar dan zijn jullie, de volgers weer op de hoogte uit betrouwbare bron, van mijzelf dus.