Lieve volgers, familie en belangstellenden

Vandaag een gesprek gehad met onze arts Claudia Stege in het VUMC. En een stamceldeskundige. De stamcel procedure is bekend, de datums ook. Anders dan de vorige keer, heb ik geen opname in het VU, maar diverse dagbehandelingen(Vind ik wel fijn) Ik start 5 januari met o.a aanleg van een PICC lijn(zie afbeelding), Hier gaat alle chemo en de stamcellen doorheen. Je hoeft dan niet constant geprikt te worden voor een infuus. Het zijn mijn eigen stamcellen van 5 jaar geleden. (autoloog) en dat is heel wat minder riskant dan een donor.

Op dinsdag 10 januari krijg ik een zware chemo t.w. Melfalan. Deze chemo dood de zieke beenmergcellen, maar ook goede cellen krijgen een tik mee. Dit is meestal een heftig proces waarbij je veel bijwerkingen kan oplopen (kan, hoeft niet) Je krijgt b.v ijs in je mond om je slijmvliezen in je mond te beschermen.

Aansluitend de dag erna, op woensdag 11 januari, krijg ik mijn eigen stamcellen weer terug, en die vinden vanzelf de weg, (ze waren er al eens geweest:-) Deze cellen zijn uiteraard kankervrij. Vorige keer voelde het een beetje als een nieuwe geboorte, als een nieuwe kans, en zo voel ik het nu ook weer. Het is mooi dat ik deze kans nog krijg (gewoonlijk tot 70 jaar) en ik ben 6 maanden verder.

Na het toedienen van de stamcellen ga ik per ambulance naar het OLV- WEST in de  isolatie voor 2 tot 3 weken in een afdeling met onderdruk. Dat was de vorige keer ook prima. Bezoek wordt door Tonia geregeld, dat is wel zo verstandig. En mankeer je wat? Niet komen uiteraard, maar dat spreekt voor zich. Ik ben dan kwetsbaar voor normaal onschuldige ziekten, vandaar de isolatie. Ik heb erin ieder geval vertrouwen in. Mijn bloeduitslagen van vandaag waren prima, Bij name ook mijn nier- en leverfunctie waren goed, die vormen vaak een probleem. Alleen de bloedplaatjes (trombocyten) waren laag, maar dat heb ik vaker (vorige keer zelfs een trombocyten transfusie) Mijn was HB 9,3 en mijn artsen verwachten dat het deze keer ook goed zal aanslaan. En wat ik win, is tijd?  Er lopen spectaculaire wetenschappelijke onderzoeken, zoals Car-T en Bi-specifieke antilichamen en de verwachting is, dat deze beschikbaar komen voor alle patiënten. Alleen duurt dat nog even. Zelf heb ik ook een wetenschappelijk trail achter de rug van Daratumumab, die was voor mij reddend, en nu, ook beschikbaar voor alle patiënten, zo werkt dat. Multiple myeloma is helaas chronisch, dus komt altijd terug.  Car-T heeft bij patiënten, die waren uitbehandeld, er voor gezorgd dat ze’ genezen zijn”, Al moet de tijd leren hoelang?. Zo iedereen weer op de hoogte…Wordt vervolgt