Een grafiek om blij van te worden

Beste mensen

Inmiddels ben ik maandag gestart met de 2e chemokuur. De eerste is niet helemaal vlekkeloos verlopen.

Verleden week heb ik ook de spier en zenuwtest gehad bij de neuroloog i.v.m de nekhernia en daar kwam verrassend uit dat ik ook nog een Carpaal Tunnel syndroom heb in mijn beide polsen. Dat kon er ook nog wel bij. De neuropathie (zenuwpijnen in mijn handen) worden daardoor ook grotendeels veroorzaakt. De neuropathie komt dus ook niet (zover ik weet) van de chemo. Goed om rekening mee te houden, want dat is wel iets wat veroorzaakt kan worden door de chemo. Voor de hematoloog een belangrijk gegeven.

De behandeling van een Carpaal Tunnel Syndroom bestaat gewoonlijk uit prednison, maar dat is nu niet verstandig en voor nu ook onmogelijk omdat ik deelneem aan een wetenschappelijk onderzoek c.q clinical trail. (HOVON 131) M.a.w We laten het maar even voor wat het is. Er is mee te leven. Voor de leken: er loop een tunnel door je pols heen waar de zenuwen ook door heen gaan. Deze doorgang is te smal, met als resultaat zenuw afknelling.

Inmiddels is ook de lymfpress gearriveerd en ik kan daar alleen maar enthousiast over zijn. Het apparaat stuwt het lymfevocht met 12 slangetjes van de tenen naar de buik waar het via de normale weg wordt afgevoerd. Mijn onderbeen, voet en enkel ziet er alweer redelijk uit. Maar ook het bovenbeen heeft hier veel profijt van. Na de behandeling heb ik dan nog speciale bandages om het in goede conditie te houden. Ik bezoek nu ook wekelijk de Huidtherapeute Saskia voor Lymfedrainage ondersteuning.

Maandag ben ik ook weer gestart met de Thalidomide, zij het, met de ½ van de normale waarde. Het gaat verder best wel goed met me en dat kwam verrassend tot uiting toen ik vandaag (donderdagmiddag  9-2) een grafiek kreeg toegestuurd van mijn arts Niels van de Donk van het VUMC met de opmerking: ‘Spectaculaire daling ketens ‘……..En dat was inderdaad een hele verrassing. Ik heb  er al eerder over geschreven, maar Multiple Myeloma manifesteert zich o.a met incomplete antilichamen kopieën, waar je niets aan hebt. De z.g. lichte ketens’ Deze veroorzaken ook allemaal ellende. Normaal is de waarde laag. Tussen de 5,71 en 26,3. Maar bij mij was dat 925 !

De chemokuur heeft dus al bijzonder werk verricht door er voor te zorgen dat de waarde onder de 100 is gedaald. Dit is een mooi resultaat, zeker als we rekening houden met de erfelijke factoren. De hoop is dat dit zich voorzet. Afgelopen maandag kreeg ik ook te horen dat mijn HB hoger was, waarschijnlijk heeft dat er ook mee te maken. (meestal wordt deze lager tijdens de chemo)

Vandaag heb ik in het VUMC weer een Bortizomid (Velcade) injectie gehad in de buik, Deze wordt onderhuids ingespoten door een verpleegkundige in veiligheidskleding
en bescherming, Het zegt wel iets over de giftigheid, maar het is voor een goede zaak. Gelukkig duurt het niet lang en ben ik met een ½ uurtje weer klaar.

Dus al met al tevreden over het verloop. Vandaag was in ieder geval een opsteker. Een mooie dag.