Het is inmiddels 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen. En nu is het nog steeds om de 4 weken naar het ziekenhuis voor controle en APD. (dit is ter versteviging van de botten die aangedaan zijn. Dit krijg ik via een infuus) Ook de ‘populaire’ beenmergpunctie (botboring) is pas achter de rug. Juist vandaag kreeg ik daar de uitslagen van en die wil ik graag met jullie delen. In mijn beenmerg zijn géén fouten cellen meer aangetroffen. Ik ben dus ‘schoon’ en ook mijn bloedwaarden zijn prima.

Dit had ik niet kunnen dromen, maar voorlopig is het wel zo. Zeker voor de ziekte van Kahler is dit een mooi resultaat.  Helaas komt de ziekte vaak weer terug, maar ik ga ervan uit dat dit nog lang gaat duren, net zoals de uitzaaiing van de melanoom,  die heb ik ook overleefd. Ze willen me blijkbaar nog niet hebben daarboven en ik heb uiteraard geen haast.

De trail met Daratumumab ( immuun therapie) is voor mij in ieder geval succesvol verlopen. En ik kan niet anders zeggen dat ik een prima verzorging heb gehad (en nog steeds krijg). Dit mag ook wel eens gezegd worden.

Zo,  dan is iedereen weer op de hoogte. Maar nu dan met een goed bericht.
Ik wens iedereen een mooie zomer toe.

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­Tom

NB voor de mensen met Li Fraumeni syndroom in onze familie, kan ik melden dat er een symposium komt  aan het eind van dit jaar. We doen dat samen met het AVL. Ik hou jullie op de hoogte. Alle betrokken families worden uitgenodigd.