Dag 9 ‘midden in de Dip’

Het is vandaag Vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En op dag ‘9’ na de stamceltransplantatie. Mijn Leukocyten zitten inmiddels op <0,1(dus niet meer meetbaar) en mijn kwetsbaarheid is op zijn hoogste punt aangeland. Elke infectie kan zware gevolgen hebben, dus de Isolatie afdeling en voorzichtigheid is nu nodig.

Komende dagen zal het er nog om spannen, maar de verwachting is dan, dat mijn geoogste en teruggeplaatste stamcellen het weer langzaam gaan overnemen. Ik ben er dus nog niet en de artsen wijzen op  voorzichtigheid. ‘Je bent er nog lang niet’. En dat begrijp ik.

Toch gaat het best goed. Buiten de vermoeidheid, weeïg gevoel, kortetermijngeheugen problemen (die allen vervelend zijn), zijn de artsen tevreden. Ik fiets elke dag 20 minuten op de hometrainer en dat is voor de artsen vrij nieuw, (dat zien ze niet vaak) Eerlijk gezegd is Niels van de Donk (hematoloog van de VU) daarvoor verantwoordelijk, die zat me constant op de huid om vooral wel te bewegen. Dus ……Ik luister, zeker in deze situatie. Ik zet daarvoor mijn IPad voor op de hometrainer en kies vervolgens op YouTube voor een ‘virtuele fietstour’ of virtual bike tour’ of id… Gisteren heb ik door Amsterdam ‘gefietst’ :-)In het OLVG. Enfin probeer het zelf maar eens op YouTube.

Ik ben vaak misselijk geweest, een weeïg gevoel en een keer was het bijna overgeven, maar daar is het bij gebleven. Ook de neuropathie is ‘onder controle’, d.w.z. niet over, maar ik kan het handelen. Ik denk dat het ook belangrijk is hoe je jezelf instelt. Ik probeer te eten en zeker om genoeg te drinken, kom regelmatig uit bed, douche al voor 8 uur. Dat maakt het volgens mij ook, dat je het beter doorstaat. Vandaag heb ik zelfs een hele bami schijf op, dat is een wonder. Ik had ook nog een mokka gebakje maar die heb ik getrakteerd aan Patricia. Je ziet, ze doen er alles aan om je aan het eten te krijgen en te houden. Alleen producten waar eiwitten aan toegevoegd zijn, krijg ik niet weg.(te plakkerig)

Ook de verpleging is top. De artsen komen regelmatig langs en luisteren goed naar je wensen en proberen die ook uit te voeren. Dit geldt voor beide ziekenhuizen (VUMC en OLVG)

Zoals al eerder aangegeven ben ik snel moe, wat ook als gevolg heeft dat ik voorzichtig moet omgaan met het bezoek. Ik moet dat beetje energie wat ik nu heb, goed bewaken. Hopelijk gaat het volgende week wat beter. Tonia probeert dat allemaal in goede banen te leiden. Verder hoort dat ook geheel bij het beeld van de stamceltransplantatie patiënt.

Wanneer mag ik naar huis? Pas als de neutrofielen op 0,5 staan en de leukocyten op 1 mag ik weer naar huis. Daar is nu geen sprake van. Maar dat was al duidelijk. Ik blijf daarna nog lange tijd gevoelig  voor infecties en andere ellende. Dus rustig aan maar en niets overhaasten.

Ik wil iedereen nu ook weer bedanken voor de lieve berichtjes, de prachtige kaarten en de steun aan mij, maar ook aan ons gezin. Dat doet goed. En niet in de laatste plaats aan Tonia en ons gezin die mij alle steun bieden die maar mogelijk is.

Tot de volgende blog