Beste volgers, ik heb al enige tijd niet meer van mij laten horen, maar dat heeft ook te maken dat er weinig te melden was.
De chemo loopt, en het is afwachten, ‘hoe verder’ Inmiddels loop het naar het einde van de behandeling van 7x 4 weken.

Multiple myeloma heeft als kenmerkt: diverse stadia en ik beperk mij tot wat voor mij persoonlijk belangrijk is. Zoals aangegeven, ben ik gestart aan de laatste cyclus, van 4 weken De zevende. Deze bestaat uit: Revlimid-Dexa-Daratumumab. Aangevuld met diverse ondersteunende medicatie. De artsen zijn tevreden, dus ik ook.  Even was er verwarring rondom de uitslagen, maar dat had  te maken met een andere meetmethode (Siemens) welke standaard wordt in de toekomst.  Uitgaande van de Siemens waarden, zien we, dat alles nog terug loopt. (MM)

De bijwerkingen waren deze keer wat  meer aanwezig , dan 5 jaar terug, en bestonden uit het bekende oedeem,  en van de Dexamethason: slapeloosheid, zweten en dat mijn stem aangedaan is. Gelukkig is alles beperkt tot na de dag  van inname. De Dexa mocht gehalveerd worden en tegen de slapeloosheid mag ik ( 1x per week) een slaapmiddel innemen, wat heel prettig. Slapen i.p.v. wakker liggen tot 3:30 uur.

De vraag is uiteraard wat gaat er gebeuren na de 7e behandelingscyclus en daar is nog geen duidelijkheid  over.  Er zijn nog genoeg stamcellen voor een stamceltransplantatie, maar de vraag is of dat verstandig is?  Een andere optie  is doorgaan met de laatste cyclus ( 1x per maand naar het VU  voor Daratumumab, plus de Revlimid en Dexa.  Ik hoop daar wat meer duidelijkheid over te krijgen over 3 weken.  Het schijnt ook, dat een 2e stamcel ook minder succesvol is, en korter succes geeft.  In de toekomst kan het zomaar zo zijn dat  deze komt te vervallen en plaats maakt voor een andere behandeling, die minder invasief is, en/of een gelijk of beter resultaat geeft. Stamceltransplantatie is nog steeds een heftige aanslag op je lichaam.

Mijn arts heeft al aangegeven, dat er meer mogelijkheden op de plank liggen, mocht de MM en de behandeling niet meer aanslaan. Deze kan b.v. bestaan uit:  bispecifieke antibodies of b.v. Car T cellen, maar het kan ook wat anders zijn?

Specifiek interessant voor mij, zijn  de nieuwe behandelingen met o.a.:
Resultaten Teclistamab, a BCMA × Cd3 Bispecific Antibody, in Patients with Relapsed Refractory Multiple Myeloma: Updated Phase 1 2021…( Niels van der Donk,VU Amsterdam, mijn arts) en…Car-T therapy (januari 2022): The future of CAR-T therapy for multiple myeloma  (Niels van der Donk 2021)

Al met al waarschijnlijk een beetje technisch, onthoud dan maar, dat er nog meer mogelijkheden zijn om Multiple Myeloma (Kahler) onder controle te houden En dat de huidige tijd veel meer mogelijkheden biedt. Dan b.v 10 jaar terug.

Wat ik ook volg is, is  ‘vraag het dr Durie’ van de Internatonial Myeloma foundation https://www.youtube.com/results?search_query=dr+durie met prima patiënten informatie.

Met het sarcoom is het nog steeds goed, deze is totaal verwijderd december 2021, en ik verwacht geen problemen meer.

Verder sta ik nog onder controle van het AVL met recent: een ’total body scan’, een hersen scan, en  zeer binnenkort een colonoscopy . Dat alles in het kader van Li-Fraumeni
Dus m.a.w wordt vervolgt…….:-)