Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig
Eergisteren liet ik nog weten op mijn blog (tomvanderwal.nl) , dat ik moest wachten tot 14 december of ik mag meedoen met een clinical trail- FASE 3. Inmiddels weet ik wat er gaat gebeuren. Gisteren heeft mijn arts Niels van de Donk contact met me opgenomen.
De situatie is besproken met mijn oncologen in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis en de conclusie was, dat het moeilijk kiezen is tussen alle opties ( dit i.v.m met het Li-fraumeni syndroom). Uiteindelijk is er een toestemming gegeven om mee te doen met een wetenschappelijk FASE 3 onderzoek, de c.q Clinical trail. Ik kom daarvoor in aanmerking en binnenkort start de intake. Ik ga niet de hele trail uitleggen maar kort door de bocht krijg hem met of zonder een extra (nieuw) medicijn t.w Daratumumab, (de kans daarop is 50 %). De trail is bekend onder HVON 131. Of zie hier de patiëntenuitleg.
Wat houdt de behandeling in: 4 x weken chemokuur met een triple van :
- Bortezomib, Thalidomide en Dexamethason (VTD)
- Chemo Bortezomib, Thalidomide en Dexamethason + Daratumumab DARA-VTD.( dat laatste hoop ik)
Met daarop volgend een stamceltransplantatie met een opname van 3 a 4 weken in het VUMC. De stamcellen worden geoogst uit mijn eigen bloed (autologe stamcel transplantatie heet dat), daar zit minder risico in, dan met een donor (allogene stamceltransplantatie). Dit i.v.m. afstoting verschijnselen. De arts heeft me al vertelt dat de chemo redelijk goed verdragen wordt, maar dat de stamcel heftig kan zijn. Na deze kuur en stamceltransplantatie wordt opnieuw besloten hoe verder?
Verder krijg ik weer allerlei nieuwe onderzoeken incl. mijn favoriete botboring (hopelijk nu goed, maar dat was de een foutje binnen het AVL). Maar dat hoort nu eenmaal bij een trail.Dit wetende heeft me enkele weken al doen besluiten om mijn conditie te verbeteren. Vandaag heb ik met de fysiotherapeut een schema opgesteld om dat op een hoger ‘Olympisch’ niveau te brengen 🙂 . Dus als jullie me binnenkort zien met een ‘sixpack’ dan weet je hoe dat komt. Maar zonder gekheid, Al met al ben ik wel een jaar bezig, afhankelijk van het resultaat (of nog langer), Maar ik heb ik ga er voor. De alternatieven zijn beslist minder.
Uiteraard heeft dat ook gevolgen voor het thuisfront, het inloophuis Medemblik etc. En dat begrijp ik ook wel. Het is een zware behandeling, maar Multiple myeloma (plasmacelkanker) zit dan ook in je hele lichaam, net zoals leukemie en Hodgkin. Inmiddels is Iedereen alweer over de eerste schrik heen en het scheelt vast ook wel dat ik zelf goed weet wat ik wil.
Wordt, vervolgt..
Meer weten?
Go for it Tom, en dat six pack houden we nog wel tegoed 🙂
beste Tom
Wij wensen jou en iedereen die je lief is veel sterkte met deze zware kuur.
groeten uit Marrum
Hallo Tom.
Nou het is weer heftig en voor jou nog heftiger.
Wij Marijke en ik zij de gek ( jaja ik weet het klopt) wensen je dan ook heel veel sterkte voor de komende tijd en natuurlijk ook voor het thuis front.
Gr Han.
Het is weer heel wat Tom…wens je er ontzettend veel succes mee!! Bel je heel binnenkort, met mijn neus was het geen pretje te bellen 😉